پایان درمان اولیه سرطان پستان برای بعضی بیماران با پرسش‌های بی‌پاسخ درباره عوارض، کار و خانواده همراه است. ماریسا وایس، پزشک و بنیان‌گذار Breastcancer.org، در گفت‌وگو با هلث‌لاین می‌گوید حمایت از بیماران در این دوره به اندازه توجه به تشخیص و درمان پیش نرفته است. [1]
وایس بیش از ۳۰ سال سابقه درمان بیماران مبتلا به سرطان پستان دارد و ۱۶ سال پیش نیز خودش با تشخیص سرطان پستان مرحله یک روبه‌رو شده است. او می‌گوید حتی با برخورداری از مراقبت بسیار خوب، پس از درمان با ترس‌ها و پرسش‌هایی تنها مانده بود؛ تجربه‌ای که به نگاه او درباره نیازهای این دوره شکل داده است. [1]
بازگشت به کار و خانواده، با پرسش‌های تازه
از نگاه وایس، انتظار بازگشت فوری به زندگی پیش از بیماری با تجربه بسیاری از بیماران جور نیست. تشخیص و درمان توجه زیادی دریافت می‌کند، اما پس از آن ممکن است فرد تازه فرصت کند به آنچه گذشته فکر کند و درباره آینده، استقلال و شکل زندگی‌اش تصمیم بگیرد. [1]
دغدغه‌های این دوره اغلب کاملاً روزمره‌اند: آیا درمان مؤثر بوده است؟ کدام عارضه از قبل باقی مانده و کدام تازه است؟ هنگام بازگشت به کار چه چیزی را باید با همکاران در میان گذاشت؟ با فرزندان چگونه درباره بیماری حرف زد؟ خبر یک درمان تازه در تلویزیون چه ارتباطی با وضعیت فرد دارد؟ وایس این پرسش‌ها را بخشی از نیاز به حمایت پس از درمان می‌داند. [1]
چیزهایی که در مطب گفته نمی‌شود
وایس به علاقه برخی بیماران به داروهای موسوم به GLP-1، پپتیدها، درمان‌های هورمونی، مکمل‌ها و کانابیس پزشکی اشاره می‌کند. به گفته او، نظرسنجی سالانه Pulse این مؤسسه نشان می‌دهد برخی افراد اطلاعات این گزینه‌ها را در اینترنت جست‌وجو می‌کنند و از مطرح‌کردنشان با پزشک پرهیز دارند؛ گاهی از ترس قضاوت‌شدن و گاهی چون تصور می‌کنند پزشک اطلاعات کافی درباره آن‌ها ندارد. [1]
نگرانی درباره ثبت اطلاعات در پرونده پزشکی و اینکه چه کسانی به آن دسترسی دارند نیز می‌تواند مانع گفت‌وگو شود. وایس تأکید می‌کند که بعضی از این محصولات یا درمان‌ها ممکن است با داروهای سرطان تداخل داشته باشند و عوارض ناخواسته ایجاد کنند. بنابراین، امکان صحبت بدون احساس شرمندگی درباره مصرف آن‌ها بخشی از مراقبت مورد نیاز بیمار است. [1]
همراهی دیگران، با حق حفظ حریم شخصی
ارتباط با کسانی که تجربه مشابهی دارند می‌تواند فضایی برای تبادل اطلاعات، نکته‌های روزمره و آمادگی برای درمان فراهم کند. بااین‌حال، وایس یادآوری می‌کند که تجربه موفق یک نفر لزوماً برای دیگری مناسب نیست؛ شرایط هر بیمار متفاوت است، حتی وقتی افراد با اطمینان زیاد از انتخاب‌های خود دفاع می‌کنند. [1]
حمایت همیشه به معنای آمادگی برای شنیدن داستان‌های بیشتر نیست. وایس از موقعیت‌هایی می‌گوید که دیگران در یک مهمانی درباره نوع سرطان، درمان یا بازگشت بیماری سؤال می‌کنند. پیشنهاد او این است که فرد بتواند ضمن تشکر از توجه دیگران، روشن بگوید اکنون توان شنیدن تجربه دیگری را ندارد. [1]
نیازهای زندگی باید وارد گفت‌وگوی درمان شوند
وایس تصمیم‌گیری درباره مراقبت را کاری مشترک میان بیمار و تیم درمان می‌داند. او پیشنهاد می‌کند سابقه بیماری در هر دو سوی خانواده ثبت شود و تیم درمان از اولویت‌های زندگی فرد آگاه باشد؛ از تمایل به داشتن فرزند بیشتر تا افراد مهم زندگی و برنامه‌های سفر. به گفته او، این جزئیات می‌توانند بر تصمیم‌های مراقبتی اثر بگذارند. [1]
نداشتن سابقه خانوادگی نیز نباید با نبود خطر اشتباه گرفته شود. وایس در این گفت‌وگو می‌گوید ۸۵ تا ۹۰ درصد مبتلایان، سابقه خانوادگی شناخته‌شده یا عامل ژنتیکی شناخته‌شده‌ای در خانواده ندارند؛ نکته‌ای که توضیح می‌دهد چرا تشخیص برای بسیاری غافلگیرکننده است. [1]
برای استفاده بهتر از وقت ویزیت، توصیه او آماده‌کردن پرسش‌ها و یادداشت‌ها، همراه‌بردن فردی مورد اعتماد و پرسیدن مستقیم نکات نامفهوم است. وایس می‌گوید خودش هم هنگام شنیدن سریع اصطلاحات پیچیده پزشکی دچار سردرگمی شده است؛ بیمار نباید ناچار باشد وانمود کند همه توضیحات را فهمیده است. [1]
اطلاعات معتبر در میان پاسخ‌های اینترنتی
وایس به کاربردهای هوش مصنوعی، از کمک به خواندن ماموگرافی، یعنی تصویربرداری پستان، تا ارزیابی خطر آینده، امیدوار است. او می‌گوید مؤسسه‌اش نیز از این ابزارها برای یافتن ارجاع‌ها و کمک به تفسیر گزارش‌های آسیب‌شناسی، یعنی بررسی بافت، استفاده می‌کند. در عین حال، تأکید دارد که جست‌وجوی آرامش در زمان ترس نباید به اطمینان‌گرفتن از اطلاعات نادرست منتهی شود. [1]
این مطلب یک گفت‌وگو بر پایه تجربه حرفه‌ای و شخصی وایس است، نه پژوهشی که اثر یک برنامه حمایتی را سنجیده باشد. جزئیات روش و اندازه نظرسنجی یادشده نیز در مقاله ارائه نشده و درباره ایمنی یا مناسب‌بودن محصولات نام‌برده برای هر بیمار نمی‌توان از آن نتیجه گرفت. [1]
منابع
این نوشته، بازنویسی مستقل فارسی از مقاله بالاست؛ بیان آن برای مخاطب عمومی تغییر کرده است.
